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Istituto Psicoanalitico per le Ricerche Sociali
Le malattie rare: una sfida per i sistemi di welfare. Un primo bilancio nella Provincia di Roma
Roma, 2001, pp.115
Nel presentare i risultati del progetto "Asclepio", promosso dalla Presidenza del Consiglio della Provincia di Roma, il volume ospita i contributi degli esperti sugli aspetti legislativi ed epidemiologici e sul possibile ruolo delle associazioni: L'attività del Centro Nazionale Malattie Rare (Domenica Taruscio), Malattie "rare": considerazioni epidemiologiche (Giovanni Meledandri), Il ruolo delle famiglie e della Consulta Nazionale delle Associazioni che si occupano di Malattie Rare (Loredana Nasta), L'impegno etico delle case farmaceutiche (Itala Turco), È possibile ripensare l'organizzazione territoriale per la diagnosi e la gestione delle malattie rare? (Bruno Marino).

Le diverse prospettive esaminate forniscono un'esauriente informazione sul tema delle malattie rare e dei farmaci orfani, e costituiscono un utile strumento di lavoro sia per gli operatori sanitari e sociali, sia per i politici e gli amministratori. In appendice la legislazione di riferimento.

Disponibile presso l'IPRS